您能想象吗？面对那复杂得仿佛重重迷雾般的罕见病，有医院的专业团队竟能抽丝剥茧般把病魔击退，这可不就是孩子生命的曙光么！
复杂病情千里寻医
一年前，青海的藏族小男孩完玛可遭老罪。反复高烧、全身那都是皮疹，关节肿得疼得连站都站不起来。家里人带着他在青海、四川好多家医院跑遍了，可病情反倒越来越凶险，好几次都被送进ICU抢救。眼瞅着没路走了，这藏族牧民家庭就决定跨越大半个中国来上海，把最后一丝希望放在了复旦大学附属儿科医院。3月13号，到上海的完玛肺部感染重得厉害，得靠吸氧撑着，一到就进了复旦儿科血液科病房。
多科协作精准诊断
治疗团队刚接手完玛，就觉得事情不简单，怀疑可能是风湿性疾病，立马启动多学科协作，把风湿科喊来一起会诊。风湿科主任孙利教授那可是经验老到，带着团队仔细给完玛查体，发现了关键的皮疹跟关节肿痛这些症状，还仔细问出了“与热伴行皮疹”的病史。再把外院跟本院的检查结果翻来覆去地分析，哎呦总算从这重重迷雾里揪出了病因——幼年型斯蒂尔病，这病老容易误诊了。
个体化治疗显成效
确定病因后，风湿科团队那是开了无数次会，制定出了专属于完玛的个体化精准方案。当机立断减少大剂量激素和环孢素的用量，用上生物制剂精准地去瞄准病症治疗。还联合感染科给出精准的抗感染办法，营养支持跟康复计划也一点都没落下。采用规范化降阶梯的治疗策略，这才一个多月奇迹就出现完玛炎症指标明显好多，皮疹不再反复，关节也不怎么疼了，都能下地走路
人文关怀温暖家庭
治疗的时候，团队也没忘了给这藏族牧民家庭一些人文关怀。帮他们申请住进了给异地重病患儿家庭免费住的“小布家园”。这样一来，家里人就能安心陪着孩子治病，就跟在家里一样自在。完玛的情况稳定好转之后，一家人就回青海去了，等大概三个月再来上海做全面评估。
远程守护持续治疗
为了让完玛治疗不断档，疗效能稳得住，风湿科团队还通过远程医疗平台一直“守着”完玛。定期跟家里人视频问诊，紧紧盯着完玛恢复得咋样、药物反应跟各项指标。根据这些变化动态又精准地调整治疗方案和药物剂量。看，完玛各项指标越来越好，药都减量了，激素减了50%，环孢素都不用吃。以前因为激素人肿得厉害，现在体重都减了4斤，以前连站都困难，如今都能在病房里开心地跑起来
传递希望守护更多
完玛重获新生，一家人复诊的时候，还带着两个一样被病痛折磨的藏族孩子来这家医院看病。这就跟把生命的火苗，从复旦大学附属儿科医院传到了大西北的雪域高原。让这张“永不掉线”的生命网继续护着更多孩子健康成长
